Tabous

Rokia Lahlou, la femme courage qui combat le cancer avec humour et amour

En octobre 2018, alors que la campagne « octobre rose » battait son plein, Rokia Lahlou se découvre un cancer du sein. Passé le choc, les pourquoi, elle décide de prendre le taureau par les cornes, de faire face à la maladie et d’en tirer des leçons de vie. Pour Rokia, l’amour et la partage sont les clés du mieux être. Alors pour se rendre utile dans un Maroc où le cancer est encore tabou, elle crée une page facebook baptisée « fight like a lady » sur laquelle elle partage son quotidien, ses conseils, ses bons plans… Rencontre avec une battante au grand cœur.

 

Quand et comment avez-vous appris que vous souffriez d’un cancer ?

 

Un jour d’octobre 2018, un jour comme un autre. Je sais que c’est “octobre rose”, en tant que femme, je suis sensible au sujet mais trop “occupée” pour agir et faire le dépistage.

Et puis un matin, je me rends compte, par hasard, que sur mon sein gauche, au niveau de “midi” comme le radiologue m’a expliqué plus tard, j’ai remarqué un durcissement. Seulement cela ne me faisait pas mal.

Et c’est exactement à cause de cela que je me suis alarmée. J’en ai parlé à mon père, qui est médecin et avec qui j’ai l’habitude de discuter de tout. Il a pris les devants et m’a appelé dans l’après- midi pour m’annoncer qu’il m’avait pris un RDV avec mon radiologue. Une mammographie et une écographie plus tard, et au regard de mon radiologue… j’avais compris.

Une sensation bizarre, une conviction profonde qu’a partir de ce moment ma vie allait changer. Il m’a parlé de biopsie et m’a orienté vers un spécialiste. Après la biopsie, il y a eu l’attente. L’attente des résultats de l’anapath. Entre temps, patience, persévérance, peur, euphorie, angoisse, foi, questions… tout s’emmêle et puis surtout, pour moi, l’envie de savoir.

De trancher et d’avancer. Et enfin la délivrance.

On me parle de dossier médical à monter, de prise en charge… bref toute la paperasse, les examens médicaux, IRM, scanners scintigraphie… Je deviens experte à force !

Les analyses médicales et rapports des médecins me deviennent familiers.

Comment avez-vous vécu cette annonce ?

 

J’ai eu cette impression que j’avais pris un train en route et que je devais suivre la cadence sans me poser de questions. Dans ma nature, j’ai toujours besoin de savoir, de comprendre, de demander des avis, et de partager. A chaque nouveau terme je cherche, je comprends et dans un sens ça me permet d’accepter et d’avancer. Seule une chose m’échappe : la cause ?! Le pourquoi ? Pas le pourquoi moi ! Pas le :”on pense que ça n’arrive qu’aux autres”. Non. Mais le “pour quelles raisons” ? On ne sait pas… Un choc émotionnel peut être bien…

Le mot “cancer” rebondis dans ma tête, il ne me parle pas, je n’arrive pas à mettre une émotion dessus. Je ne sais pas si c’est du déni ou si c’est mon cerveau qui refuse de le traduire comme un drame, mais j’ai l’impression que je suis étrangère à cette maladie. Je parle bien-sûr au niveau spirituel, au niveau psychique.

Je me le répète souvent « j’ai un cancer du sein » et hop ça rebondit et ça sort ! Evidemment mon corps lui est bien touché et les effets secondaires de la chimiothérapie ainsi que les cicatrices de l’opération chirurgicale en témoignent mais je ne veux pas que mon esprit y succombe. Alors je me bats à ma façon.

On ne s’imagine pas comment on peut réagir jusqu’au jour où c’est notre tour.

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Comment votre vie a-t-elle changé depuis l’annonce de cette maladie ? Pourriez-vous décrire votre vie avant et après cette annonce ?

 

La vie est semée d’embûches, d’épreuves, et ces derniers viennent à chaque fois à un moment T (où nous courrons au quotidien après des futilités) nous rappeler comment cette vie est importante !!! C’est comme un signe pour nous remettre sur le droit chemin quand nous nous égarons dans la routine quotidienne. J’ai senti que c’était un appel au secours de mon corps qui me disais STOP. J’ai pris donc conscience que je devais apprendre à lâcher prise. Que le parfait n’existe pas. Aujourd’hui je relativise plus. J’apprécie chaque instant comme si c’était le dernier. Et surtout j’apprends à m’aimer d’abord. J’ai toujours fait de mon mieux pour que mon monde aille bien (dans la limite du possible). J’ai toujours fait passer les autres avant moi. D’ailleurs, à l’annonce de ma maladie, j’ai tout de suite pensé à mes enfants et non à ce qui va m’arriver à moi !

On me considère comme une femme forte ! Mais quand les gens te voient comme une femme forte, ils pensent que vous n’avez besoin de rien ni de personne, vous pouvez tout supporter et surmonter tout ce qui arrive. Quand ils vous voient comme une femme forte, ils cherchent juste à vous aider à porter leurs croix. Ils vous parlent et ils pensent que vous n’avez pas besoin d’être entendus. Alors aujourd’hui, j’apprends à écouter et à aider les gens sans porter leurs croix, leurs fardeaux. À être écoutée, à m’accorder le droit d’être aidée quand il le faut. J’apprends, tout doucement, à panser par le bas mon vase dans lequel se déverse le robinet de l’amour !

Rokia Lahlou

Comment gérez-vous ces changements au sein de votre famille ?

Comme on dit, la famille n’est pas une question de sang, mais de qui te tient la main le jour où tu en a le plus besoin ! Alors je peux dire que c’est à ces moments là que tu te rends comptes qui fait vraiment partie de ta famille! Ta Famille au sens large. Tu reçois l’aide de certaines personnes auxquelles tu ne t’attendais pas du tout. Et tu reçois des claques de certaines personnes très proches que tu considérais plus que ce qu’elles ne méritent. Ensuite, il est vrai que la routine qui s’était installée au quotidien au sein de ma petite famille fût perturbée.

Il suffit d’accepter le changement et de gérer les imprévus. Que chaque membre y mette du sien pour garder un certain équilibre.

Mes enfants sont encore très jeunes. Certaines personnes prennent la décision de ne rien dire aux enfants et de faire comme si de rien n’était. Ça n’a pas été mon cas. Je leur ai tout de suite parlé de ce vilain “bobo” qui s’était invité dans le sein de maman. Qu’il allait mettre du temps à s’en aller. Que je devais prendre un traitement médical qui allait me fatiguer et que comme papi est médecin j’allais faire des va et vient entre notre maison et celle des grands-parents. Ils ont tout de suite compris et finalement accepté. La communication pour moi est primordiale. Soigner les maux par les mots.

Certaines choses on pris plus de temps. Il m’a fallu, par exemple, accepter et assumer mon alopécie avant de pouvoir leur en parler. Arriva donc le moment de leur montrer que maman a dû se couper les cheveux très court car le traitement qu’elle prenait lui a abîmé ses beaux cheveux et qu’elle a préféré les couper. J’ai pu apercevoir de la stupeur, et de l’étonnement dans leurs petits yeux et puis, quand mon petit dernier, m’a sorti avec un grand sourire, “tu es belle maman, je peux te faire un bisou sur ta tête!”, j’ai ressenti un apaisement, une délivrance et bien sur un amour inconditionnel.

 

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Vous faites vous soigner au Maroc et si oui, que pensez-vous du traitement de cette maladie et de nos services oncologiques ?

 

J’ai fais le choix de me soigner dans mon pays car j’étais persuadée que nous avions ici aussi de très bons médecins, qui ont fait le serment d’Hippocrate (et non le serment d’hypocrite comme on s’amuse à dire mon père et moi). Et je ne me suis pas trompée.

Ma démarche a été simple : Être une patiente citoyenne. Cela consiste à s’engager dans son traitement, de poser des questions à ses médecins. Échanger et discuter. Et surtout ne pas hésiter à changer de médecin si ça ne passe pas. Après plusieurs avis, j’ai eu la chance de tomber sur un médecin qui prend le temps d’écouter, d’expliquer et de s’assurer que son patient adhère à ce qu’il prescrit. Il fait aussi partie d’une équipe pluridisciplinaire qui se concerte par rapport à chaque patient et qui est à l’écoute, à tout moment, à travers les nouvelles technologies (ex : WhatsApp). Ils sont joignables pour être à notre écoute et pour nous soutenir, nous rassurer.

Ce qui m’a aussi marqué c’est qu’après ma première consultation, j’ai été contacté par la présidente d’une association qui a pris le temps, dans un cadre agréable et informel, de m’écouter. Puis, étant elle aussi ancienne combattante, elle a pu me rassurer et répondre à mes questions. Elle a assisté à ma seconde consultation, prend de mes nouvelles, a été présente lors de ma première séance de chimiothérapie, lors de ma chirurgie… un vrai soutien psychologique.

 

Quels sont les principales difficultés que vous rencontrez en tant que patiente ?

 

L’attente : C’est ce qui prouve que c’est une maladie qui touche de plus en plus de personnes. Nous pouvons passer des heures avant que notre tour arrive. Les médecins font de leur mieux pour nous satisfaire tous et nous donner le temps qu’il faut concernant nos questionnements ainsi que leurs explications concernant les protocoles à suivre. Cependant avant de passer en consultation le temps paraît tellement long…

Les soins de support : Ce concept est encore très timide. Les gens ici le considère comme secondaire alors que c’est primordial ! Lorsqu’une personne est atteinte d’un cancer, la préoccupation première pour elle, son entourage et les équipes médico-sociales qui l’accompagnent est le soin qui doit mener à la guérison. Cependant, la maladie cancéreuse et ses traitements engendrent des effets secondaires qui peuvent avoir d’importantes répercussions sur la vie quotidienne de la personne malade (douleur, modifications corporelles…)

Aussi, il est nécessaire de considérer le soin dans sa dimension globale et d’intégrer les différentes composantes de la personne (sociale, psychologique…).

Proposer à la personne un accompagnement global et coordonné est l’objectif des soins de support : ils consistent à mettre à sa disposition, à côté des traitements spécifiques du cancer, des soins et soutiens qui diminueront les effets secondaires et amélioreront la qualité de vie. Et cela n’est pas encore intégré dans l’esprit du marocain. La plupart des personnes dira que c’est secondaire et que le principal est de pouvoir guérir. Mais guérir ne veut pas dire souffrir !

Les soins de support concernent tous les soins qui prennent en charge les conséquences de la maladie et des traitements. Ils regroupent notamment : La prise en charge et le traitement de la douleur, conséquence des traitements ou de la maladie elle-même. La prise en charge de la fatigue, qu’elle soit physique ou psychologique. La prise en charge des effets secondaires des traitements comme les troubles digestifs ou les problèmes de peau.

L’aide à la reprise d’une activité physique adaptée, pendant ou après la maladie.

Le soutien psychologique. Certains malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, d’autres à des moments plus spécifiques (annonce, rechute ou au contraire lorsque tout va mieux…). Le soutien psychologique s’adresse aussi aux proches pour lesquels la traversée de la maladie aux côtés de la personne malade peut engendrer un besoin d’accompagnement.

L’aide à l’amélioration de l’image de soi. Lorsque le cancer modifie votre apparence, comme par exemple lorsque vos cheveux tombent, des professionnelles appelées socio-esthéticiennes peuvent vous accompagner et vous conseiller.

Le suivi social. Les patients atteints de cancer peuvent avoir recours à une aide sociale adaptée. Une assistante sociale peut par exemple vous accompagner dans les démarches sociales.

La prise en charge des problèmes diététiques liés à la maladie et aux traitements. Les soins palliatifs font également partie des soins de support.

 

Pourquoi avoir choisi de créer cette page sur facebook, « fight like a lady » ?

 

Comme à mon habitude (toujours besoin de savoir, de comprendre pour être rassurée et finalement accepter), je faisais des recherches internet, sur des pages médicales, des forums, tout en étant consciente que chacun à son vécu. Mais j’apprécie tellement cette idée de partage. Et plus j’avance dans mon traitement plus j’avance dans mes recherches et plus je me rends compte que tous ces partages d’expérience se font ailleurs dans d’autres pays. Et chez nous ??? C’est encore tabou ? Pourquoi ? C’est difficile certes, mais pourquoi si tabou ?

Dans mon envie de partage, j’ai créé cette page sur Instagram et Facebook afin de partager mon quotidien, mon vécu, mes ressentis mais aussi mes astuces, mes bons plans pour mieux vivre et combattre, pour vaincre et avancer !

Dans l’espoir dans un premier temps de créer une vraie communauté de combattantes qui se soutiennent dans la joie et la bonne humeur. Et dans un second temps, pour que mon expérience puisse aider, dans le futur, d’autres personnes, qui, à l’annonce de leur maladie, sont perdues et ne savent pas comment agir et réagir (concernant les soins supports).

 

Que vous a-t-elle apporté que vous ne soupçonniez pas ?

 

Énormément d’amour, de courage, d’ondes positives, et encore plus quand les moments difficiles pointent leur nez. Mais ce qui m’a beaucoup surpris ce sont certains messages dans lesquels les personnes me confient qu’en lisant mes postes, je leur apporte un grand soutien psychologique, une source d’énergie positive dans leur vie. Je ne m’attendais pas à pouvoir impacter positivement d’autres personnes dans leur vie quotidienne. Je ne les remercierai jamais assez pour leur soutien.

Grâce à cette page, j’ai pu faire de belles rencontres, j’ai pu renouer avec de très anciens amis et certaines qui ont traversé la même épreuve mais qui n’étaient pas arrivées à en parler, commencent tout doucement à se dévoiler, s’ouvrir à moi.

Et tout cela fait tellement de bien !

 

Vous y apportez de précieux conseils pour gérer le quotidien… Echangez-vous beaucoup avec ceux qui vous suivent sur les réseaux sociaux ?

 

Bien sur ! En messages privés, en réactions à mes stories ou sous forme de commentaires. Je fais de mon mieux pour répondre rapidement et, des fois, nous avons de longues discussions ! Cependant, il y a des jours où je n’ai pas la force de le faire, alors je fais un post global où j’explique ce que je ressens par rapport à tous leurs messages et la raison pour laquelle je ne répond pas individuellement. J’ai aussi eu le plaisir de rencontrer en personne certaines d’entre elles !!! Et j’espère que ce n’est que le début d’une longue amitié !

 

Quel est votre secret pour rester positive ?

 

Je dis toujours que la différence entre qui je suis et qui je veux être réside dans ce que JE FAIS !!! Je ne suis pas toujours positive, j’ai mes moments de stress, d’angoisse de colère de peur… comme tout être humain. Rester positive, c’est un travail continu qu’il faut faire sur soi-même. J’apprends à m’aimer d’abord car l’amour de soi, n’est ni de l’égoïsme, ni du nombrilisme, ni de la prétention, mais l’indispensable condition pour être à l’aise dans la vie et… aimer les autres . Ma maladie aujourd’hui m’a fait prendre conscience que je ne m’aimais pas assez ! Je dirais que mon “secret” réside dans l’humour. J’aime rire et faire rire. J’ai toujours eu une pointe d’humour dans mes discussions. Ça doit être dans ma nature ! Même quand je suis stressée je peux avoir comme je le surnomme toujours “un rire nerveux “. Sans oublier bien sur ma foi. Elle m’apporte sérénité et apaisement.

 

Quel est le message que vous souhaitez faire passer aujourd’hui aux femmes et aux hommes qui vous lisent ?

 

Rester positive, c’est sourire à la vie, savoir se maîtriser et prendre le contrôle de ses émotions. Décider de “comment” on veut être. Le sourire sur mon visage ne veut pas dire que ma vie est parfaite. Il veut seulement dire que j’apprécie ce que la vie m’a donné ! La seule différence entre une bonne et une mauvaise journée est notre attitude. Un travail difficile à faire sur soi au quotidien mais avec patience et persévérance on récolte ses bienfaits. Pour finir je dirai que la vie est courte !!! Alors pardonne le plus possible, aime sans condition, ris plus souvent et ne regrette jamais ce qui t’a fait rire ou pleurer !

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La page facebook : fight like a lady

Le compte instagram : @fight_like_a_lady

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